Сегодня, 28 февраля, отмечается в более чем 60 странах мира Всемирный день редких заболеваний под лозунгом «Редкие заболевания без границ», призванным повысить осведомленность о положении людей, страдающих редкими заболеваниями, среди которых много детей.
Считается, что существует от 5 тысяч до 8 тысяч редких заболеваний и поражают менее пяти человек на 10 000 жителей, то есть очень низкий уровень заболеваемости. Будучи меньшинством, ему не уделяется того внимания, которого они заслуживают, не говоря уже о том, чтобы сократить время со всех сторон.
Девиз 2013 года имеет двойное значение, с одной стороны, устраняя границы, стремясь создать международную единицу для глобальной борьбы, а с другой - снести границы изоляции пострадавшие люди страдают.
Поэтому мы хотим вспомнить этот день, чтобы подтвердить право людей, страдающих редкими заболеваниями, и их семей на специальное лечение, потому что их нельзя положить в одну сумку распространенных заболеваний.
Среди них очень серьезные хронические заболевания, изнурительные, большей частью генетического происхождения, и хуже всего то, что, будучи многими из них неизвестными, они мало исследованы.
От ЕФРР от имени семей с редкими заболеваниями и в рамках Всемирного дня 13 приоритетных предложений на 2013 годсреди них те, кто пострадал от редких заболеваний, освобождаются от доплаты.
Не пропустите красивое видео, сделанное в память об этом дне, оно того стоит.
