Что бы вы могли сделать для ребенка?: ясно, что ответ «все», и мы нашли хорошее доказательство этому: история Мигеля Анхеля Оркуина, оператора, который в 41 год он собирается получить высшее образование как врач чтобы помочь своей дочери Маре, которая страдает от редкого заболевания, называемого синдромом Idict15.
Его симптомы эпилепсия, расстройство, аутизм и серьезное обсессивно-интеллектуальное расстройство (хотя ожидаемая продолжительность жизни равна продолжительности жизни нормального человека). Видя, что исследование этой болезни не очень обширное и что в Испании оно почти неизвестно, этот валенсийец решил оставить его в 36 лет, чтобы иметь возможность помочь своей маленькой девочке всеми возможными средствами.
Потребовалось 6 лет и много усилий, чтобы изучить карьеру, которая должна завершиться, в то время как его жена заботится о своих детях. Многим, наверное, трудно понять почему пришло время человек может пойти по такому путиНо, видя, что потребовались годы, чтобы узнать, что случилось с его дочерью, и что после посещения многих специалистов он не получил никакого ответа, он, наконец, понял, что ему придется сделать это самостоятельно.
Что такое синдром idict15?
Это заболевание вызвано небольшой дополнительной хромосомой, и хотя ее симптомы могут варьироваться от одного человека к другому (иногда они не так очевидны), но в целом Одной из наиболее распространенных проблем обычно является сложность общения ребенка, По словам Микеланджело, серьезные и строгие исследования никогда не проводились.
«В то время как я продвигался в классах, я находил ответы на болезнь Мары. Как она возникла и какова была причина этого хромосомного дублирования. В 2º я обнаружил изменения на метаболическом уровне, которые влияют на него», объясняет Мигель Анхель. «Первые два года дали мне важную информацию, чтобы понять все более глубоко. И я решил раскрыть свои скромные знания».
Как они поняли, что девушка страдает от этого?
Когда Мара родилась, все казалось нормальным; Тем не менее, постепенно ее родители стали замечать, что она не пристально смотрит на нее и что она, кажется, не замечает окружающую среду, поскольку она не реагирует на раздражители. Доктор предположил, что это был церебральный паралич, но после резонанса они исключили его.
Самое шокирующее то, что после посещения врачей, специалистов и всех, кто имел представление о том, что происходит с их дочерью, именно он, читая статьи в интернете, нашел точное название болезни... первый большой шаг и начало пути, который привел его к возвращению в университет.
Сегодня девушка уже общается по самым простым вещам (например, сказать, что она голодна) через альбом с рисунками, хотя, очевидно, она все еще не контролирует агрессивные моменты, типичные для этой болезни. Есть вещи, которые могут сфокусировать ваше внимание, но вы можете рассчитывать на пальцы одной руки.
Будущее отца
Перед вопросом «после окончания гонки, что дальше?», Мигель Анхель ясно говорит, что хочет продолжить с педиатрической специализацией иметь возможность продвигаться в расследованиях. Его уже пригласили читать лекции по этой болезни в нескольких городах США, и там он узнал об этом.
В дополнение к его карьере и что он смог помочь своей дочери, есть еще одна причина гордиться: создание фонда Idic15, предназначенного для консультирования людей с этим заболеванием, в число которых уже входит 50 семей, хотя их число растет, поскольку это заболевание известно больше, поскольку многие пациенты прибывают без правильного диагноза от доктора.
Теперь все, что осталось от испанского социального обеспечения, выплатить им сумму, соответствующую им для общей зависимости Мара, признанную до 2012 года, но не обновленную для выплаты ежемесячного пособия. Борьба продолжается, но ясно Эта семья сделала большие шаги, чтобы улучшить качество жизни своей дочери и многих других людей, страдающих от этой болезни.
