Несколько дней назад мы объяснили, что родители могут наконец сопровождать своих детей в отделениях интенсивной терапии столько времени, сколько они хотят, оставаясь открытыми 24 часа в сутки. В некоторых больницах это уже было сделано, но в других было очень ограниченное расписание, из-за которого дети там проводили большую часть дня в одиночестве.
Одной из таких больниц была больница La Fe в Валенсии, где Эстер ПрическаМатери Гектора пришлось проводить много времени вдали от сына против воли обоих. Однажды Эстер начала сражаться, и ее слова в конце концов достигли министра Ана Мато, являющегося семенем того, что сейчас достигнуто.
Теперь, когда то, за что она и многие другие родители боролись, было достигнуто, мы хотели взять у нее интервью, чтобы объяснить немного процесс, который жил и поговорить с нами изо дня в день в педиатрических отделениях интенсивной терапии, Я рекомендую вам поискать момент спокойствия, несколько минут уединения и покоя и платка, потому что его слова требуют этого.
Привет Эстер, сначала поздравляю с тем, чего ты достиг. Как вы себя чувствуете сейчас, когда кажется, что все окончательно изменится?
Я не знаю, собираетесь ли вы мне верить, но после почти трех лет борьбы за то, чтобы изменить что-то настолько несправедливое, первые несколько дней после принятия закона были очень трудными, все плохие вещи, которые мы вспоминали жили, бессонные ночи, плакали, закрывали двери, страдали, расправлялись ... Потом понемногу я понял, чего мы достигли, страницу, которую мы написали в истории, моя цель, что ни один ребенок не должен плакать больше, чем за свою болезнь.
Можете ли вы рассказать нам немного об истории Гектора?
Гектор - трехлетний мальчик с болезнью, называемой туберозным склерозом, тяжело пораженный, и за свою короткую жизнь он уже 16 раз проходил операционную, ему дали год жизни, а мы уже одолжили 2, как я говорю, и Мы уехали. Чудесное дитя, как его называют врачи. Чемпион, маленький великий человек. То, что он никогда не теряет своей улыбки и желания жить, пример жизни, моя гордость, мой маленький кусочек сердца, это Гектор.
Что вы почувствовали, когда увидели, что не можете быть с ним? Казалось ли это нормально?
Находясь за закрытой дверью, зная, что ваш малыш плачет в отчаянии, что он боится, что он не хочет быть один, что он нуждается в вас и что они разлучают нас всего на несколько метров и что мешают нам быть вместе ... ему просто нужно было пожать ему руку, успокоить его ... Это самая тяжелая вещь в моей жизни, больше, чем его жизнь или смерть, Маленький мальчик, который ни в чем не виноват, у кого уже достаточно, чтобы заболеть своей жестокой болезнью, который не дал ему возможности вести нормальную жизнь. У них не было ни пощады, ни человечности, они разбили мне сердце и душу ... Медицинская помощь, и что папа или мама пожимают руку нашему ребенку, когда он больше всего нуждается в нас, мы не несовместимы. Любовь лечит, я это показал.
Что сказали родители других детей? Вы разделяли те же проблемы?
Нахождение в приемной педиатрического отделения интенсивной терапии - это то, что это навсегда меняет твою жизнь, Озабоченность родителей, то же самое и, конечно, единодушие в желании быть с ними все время. Вот почему, когда последний повод в больнице не позволил нам провести 24 часа с нашими детьми, заключался в том, что он был единственным человеком, который в течение одного года казался неправильным в графике, что показалось всем остальным семьям хорошо и Так что я не был процентом, я был так зол, что сказал: «Я буду бороться до конца, что бы это ни было, я пойду в суд по правам человека, где это необходимо, но я никогда не остановлюсь».
В начале твоего пути твои слова пересеклись с моими. Я помню, как объяснил вам, что ваш сын имеет право быть с вами и что хорошим началом вашей битвы будет отправиться в Синдик-де-Греж, не могли бы вы рассказать нам немного обо всем процессе?
Друг в парке рассказал мне о вас, и что вы защищали это право, и я начал писать вам, я никогда не забуду ваш совет и то, как вы указали путь, я также помню, что вы видели это трудно, хахаха. Но мы преуспели, и вы являетесь частью этого, Армандо. Это было достигнуто многими людьми. Это правда, что я закрыл лицо, но мы - небольшая отличная команда из многих людей, с которыми я столкнулся на этом пути и которые присоединились к этой борьбе.
Я пошел в Синдик де Греж, и правда в том, что с самого начала они обратились к моей стопроцентной жалобе. Они не понимали, почему мы не могли быть с ними. Я знаю, что вы много боролись, я знаю, поэтому я никогда не смогу поблагодарить вас за все, что вы сделали.
Я собирал подписи, правда, что за Гектором стоит большая кибер-семья, которая никогда не переставала показывать мне свою безусловную поддержку, а также родители других плохих детей, которые всегда были рядом со мной.
Я написала королеве, министру здравоохраненияОни даже позвонили мне из Министерства, и я встретился с ними там, в офисе, я один, мать Гектора, написав текст, в котором мы решили все без исключения препятствия, для которых они сказали «нет», что мы были Родители с нашими детьми в отделении интенсивной терапии, для меня абсурдные оправдания, и ничего ... мы пытались хотя бы продлить график и ничего, больница все равно не давала руку на поворот.
Но я заметил поддержку всех людей, а также боль от ощущения, что они не могут сделать больше, чем они делают, потому что именно отделение интенсивной терапии моей больницы отказалось, и это дало мне больше сил.
Скажу вам, что это не критика больницы моего сына, которой я горжусь, его докторов, его медсестер и вспомогательного персонала и медицинского направления Веры. Если в мире есть человеческие качества, то есть верное отражение Я говорю это от всего сердца.
Я также хочу воспользоваться тем, что все знают, что ALCE (Ассоциация эпилепсии Валенсийского сообщества) сопровождала меня в этой битве, всегда в тени, но всегда следя за мной, и особенно ASPANION (Ассоциация родителей детей с рак). В моем отчаянии, когда я уже думал, что больше не могу, что это был Давид против Голиафа, у меня была идея спросить все ассоциации больных детей, которые приходили мне в голову. К сожалению, мы одни в отделении интенсивной терапии, и однажды я получил от них ценное письмо, в котором они присоединились к моей борьбеименно они провели исследование на национальном уровне 25 UCIS в провинциях, где у них были делегации, а затем отправили его во все советы по вопросам здравоохранения Испании вместе с моим отчаянным письмом.
Это письмо прибыло в Мадрид и Кто-то отправил это министру Ана Мато, Наконец кто-то встал на сторону слабого, понял нас и решил изменить план детства в последний момент ... и хорошо, с результатом, который мы уже знаем.
Пока вы продолжаете борьбу, как насчет детей в отделении интенсивной терапии? Я слышал о вашем примере от ребенка, который просто просил йогурты, потому что он знал, что когда он закончит есть, его мать уйдет ...
После первого пребывания в отделении интенсивной терапии мне потребовалось много ночей, чтобы снова заснуть, не услышав этих криков. Да, это правда, что есть дети в коме, успокоенные ... но, к сожалению, есть много других, которые не спят. Вы знаете, что значит уйти оттуда и кричать: «Мама, не уходи»? «Не оставляй меня», «Пожалуйста, почему ты уезжаешь?»
Я должен спросить себя: «Осталось ли человечество в мире? Неужели никто не встанет на сторону тех, кто больше всего в этом нуждается?» Я знаю, что работникам больницы будет тяжело, но разве они не думали, что спокойствие детей будет менее напряженным? Без привязки? Из рук мамы или папы? Он работает во всех больницах с отделениями интенсивной терапии открытых дверей.
Я полагаю, что вы когда-то говорили об этом с профессионалами отделения интенсивной терапии, какие аргументы они использовали для защиты того, что дети проводят большую часть дня в одиночестве?
Ну, вы все извините, например, частную жизнь пациента ... вы видите, когда вы находитесь в комнате наблюдения, где вы можете провести до 48 часов, застряв в кровати с кроватью, нет никакой близости ... какие вещи, что, если время из ванной, должно быть, это очень дорого купить остановку ... и самое жестокое оправдание, что было бы очень несправедливо впускать родителей, когда есть брошенные дети, которые не собираются их видеть ... которые должны присматривать за теми детьми, которых никто не посещает. Это было очень возмутительно каждый раз, когда они отвечали мне своими реальными оправданиями ... Это было тяжело, очень тяжело.
Мы благодарим Эстер, которая посвятила нам свое время и рассказала нам о своем опыте и ее борьбе, и мы также благодарим ее за то, что она смогла подробно рассказать нам о процессе и о своем сыне Гекторе: она одолжила нам письмо, которое она написала и что добрался до всех департаментов здравоохранения Испании и наконец от рук Ана Мато, который вы можете прочитать здесь, а также прислал нам письмо, посвященное его сыну Гектору, который я не могу резюмировать словами, потому что это не заслуживает того, чтобы быть кратким, но читать, от начала до конца, Вы можете прочитать это здесь.
