Мы внимательно следим за историей баскской семьи, у которой трое детей страдают синдромом Санфилиппо, редким и разрушительным заболеванием, которое обычно приводит к смерти человека по достижении подросткового возраста и для которого не существует специального лечения.
Наяра Гарсия де Андоин и ее муж Хосе Анхель Гарсия не опускают руки, чтобы попытаться спасти жизнь своим трем детям, Они только что представили книгу «Арайц, Иксоне и Унаи в парке уток» для ассоциации STOP Sanfilippo в рамках кампании «За историю со счастливым концом» которая предназначена для сбора средств на разработку лечения.
Они стремятся собрать три миллиона евро для применения у людей исследования наркотиков, уже дал положительный результат на мышах, Они уже собрали миллион благодаря многочисленным выдвинутым им инициативам, таким как популярная карьера, обеды солидарности, рынки и т. Д. Но многое еще предстоит сделать.
«Арайц, Иксоне и Унаи в парке уток» Это история, написанная Марией Луизой Амиго и проиллюстрированная Нурией Эспиносой, главными героями которой являются трое детей Наиары и Хосе Анхеля, и рассказывает о приключениях, которые они переживают во время прогулки по знаменитому парку Бильбао.
Издание сделано на испанском, баскском и английском языках и может быть приобретено 5 евро с помощью различных средств, которые вы найдете в ссылке Фонда «Остановить Сан-Филиппо» (ниже).
С небольшим вкладом мы можем помочь сделать что-то особенное для этой семьи. Мы надеемся, что это распространение поможет увеличить сбор средств для лечения трех братьев.
