Сегодня мы отмечаем Всемирный день человека с синдромом Дауна, и если вчера мы поддержали эмоциональную кампанию # Authentic, начатую Down Spain для повышения осведомленности общества о том, как живут люди с синдромом Дауна, сегодня мы собираем интервью с Агустином Матией, менеджер Down Spain.
Несколько недель назад я с удивлением прочитал эту новость о количестве детей с синдромом Дауна, которые добровольно прервана в нашей стране, Агустин говорит, что две причины этого решения - страх и незнание того, что значит иметь ребенка с синдромом Дауна. Мы оставляем вам интервью и ваши мысли о нем.
Почему рождаемость детей с синдромом Дауна в Испании уменьшается?
"В Испании нет записей о рождении людей с синдромом ДаунаИменно поэтому доступная информация является оценками, заказанными DOWN SPAIN в соответствии с существующими статистическими и регистрационными источниками »..
«По нашим оценкам, в последние годы количество рождений детей с синдромом Дауна составляет около 240 человекхотя и в упадке ".
Какой процент женщин заканчивает беременность после постановки диагноза?
«Мы знаем, что в настоящее время число рождений людей с синдромом Дауна составляет одну треть по сравнению с числом рождений, когда в Испании не было законодательства об абортах (в начале 80-х годов)».
Текущие клинические процедуры позволяют чтобы можно было увидеть синдром Дауна очень раноот скрининговых тестов, которые позволяют получить все более надежную оценку (тройной скрининг, неинвазивные пренатальные тесты) до диагноза окончательного подтверждения после амниоцентеза ».
«Клинический опыт показывает, что в тех случаях, когда подтверждается, что у ребенка синдром Дауна, решение об аборте обычно составляет около 100%».«Многие из нынешних рождений детей с синдромом Дауна происходят из пары, которые допускают возможность такого рождения без необходимости подтвержденного диагноза с амниоцентезом; то есть диагноз подтверждается при рождении.
Решение прекратить беременность
«В настоящее время мало что можно сделать, чтобы изменить эту ситуацию, в то время как социальный консенсус большинства основан на неправильном представлении о том, чтобы иметь совершенного ребенка без каких-либо недостатков или ограничений»..
«Тем не менее, это возможно улучшить информационные протоколы и первые новостипредоставляя нейтральную, правдивую, скорректированную и сбалансированную информацию, избегая евгенических предубеждений и создавая большую безопасность в семьях для принятия решений на основе знаний, а не на страхах или предрассудках "
«Предрассудки в отношении инвалидности, опасения по поводу того, что кажется более сложным и несовершенным, и в значительной степени идеальная вера в то, что можно контролировать идеальное рождение будущих детей, являются наиболее решающими элементами до решения прекратить беременность ребенка с инвалидностью ".
Какие страхи испытывают родители, когда диагностируют эту инвалидность у своего ребенка?
«До установления диагноза синдрома Дауна основные опасения, на которые обычно ссылаются семьи, связаны с трудности, связанные с воспитанием ребенка с инвалидностью, ограничения, с которыми вы столкнетесь в жизни и своей роли отцов и матерей "
«Но одна из самых распространенных ошибок родителей - начать проектировать и мысленно планировать весь жизненный путь ребенка с синдромом Дауна вместо того, чтобы позволить жизни идти своим чередом, как это происходит с детьми. без инвалидности. "Какой совет вы бы дали паре, которая только что родила ребенка с синдромом Дауна?
«Я бы в основном сказал вам, что сосредоточиться на настоящем, здесь и сейчас, Что они смотрят на своего сына таким, какой он есть: его ребенок, и что они обходятся без рюкзака по инвалидности как нечто неизбежное, но не существенное ".
«Важно, чтобы они понимали, что их ребенок отличается от того, что они ожидали, и что это даст им другую жизнь, хотя это не обязательно должна быть ограниченная или сокращенная жизнь. С другой стороны, если они захотят, они также могут обратиться за помощью и поддержкой, Есть много людей и семей, которые прошли через одну и ту же цепь эмоций, чувств и обстоятельств "
«Но прежде всего я бы сказал им наслаждаться рождением сына: маленькое чудо, чтобы жить»Работа Down Испании
В Даун-Испании они оказывают поддержку людям с синдромом Дауна с рождения и на протяжении всей их жизни, борьба за его полное социальное включение, Они работают, среди многих других областей, в сфере раннего ухода и здравоохранения, образования, продвижения своей автономии или борьбы за свои права.
IStock фото
Благодарности Агустин Матиа Даун Испания Менеджер
У детей с синдромом Дауна
