Сына Кармен Розы Галан зовут Виктор, ей 15 лет. Он способен ездить на сложных легосах «Звездных войн» менее чем за час и оставляет всех открытыми, с их знанием автомобилей. Однако Виктору будет тяжелее в жизни, чем его одноклассникам. У нее синдром Аспергера, и ее мать сообщает, что это связано с лечением эпилепсии, которое она принимала во время беременности (которое также назначают людям с биполярным расстройством или мигренью).
Теперь Кармен и две другие храбрые мамы, подобные ей, стараются не допустить этого ни в одну семью. Они создали AVISAV, Ассоциацию жертв вальпоевой кислоты, соединение, которое содержит препарат, который мог вызвать проблемы, с которыми сталкиваются их дети, и который в Испании продается под названием Депакин и его производные. Как мы уже говорили несколько дней назад, прием депакина во время беременности может вызвать серьезные проблемы у плода, от пороков развития до умственной отсталости или аутизма. Кармен рассказывает нам свою историю от первого лица, чтобы избежать случаев, подобных Виктору, из-за дезинформации.
Когда ты начал понимать, что с твоим сыном что-то не так?
Практически с тех пор, как он родился. Материнский инстинкт не подведет. Когда я был ребенком, мне было трудно заставить его улыбаться, я не бросал руки, чтобы заполучить его, я не плакал, когда был голоден ... Затем, когда мне было три года, я указал ему в детскую, там мне сказали, что мой сын очень умный, но у него есть проблема. Ему поставили диагноз синдром Аспергера, форма легкого аутизма. В то время я спросил, была ли причина известна, и они не ответили мне.
А когда ты узнал, что это из-за Депакина?
Что ж, невероятно то, что это было полтора года назад. В обычном обзоре с моим неврологом на тему моей эпилепсии я спросил его, может ли аутизм моего сына иметь отношение к депакину, который я принял во время беременности, и он сказал мне, что существуют исследования, которые связывают его. На следующий день я записался на прием к неврологу, который увидел меня во время беременности и сказал дословно: «Мы знали, что это плохо, но не так сильно. Мы знали, что это произвело другие вещи, но не аутизм ".
Мой доктор сказал мне: «Мы знали, что это плохо, но не так сильно»
И если это было известно, то почему ничего не было сделано?
Я убежден, что и врачи, и фармацевт знали это. Послушайте, одна из матерей, которая находится со мной в ассоциации, вспоминает, как в комнате родов, как только родился ее сын, они уже поняли, что ребенок идет не так, и услышали комментарий медсестер: «Он принял Депакин». И эта мать, и третья прекратили принимать Депакин за год до того, как у них появились вторые дети, и у обоих были дети без проблем.
Как вы себя чувствовали, когда получили новости? Вы бы предпочли не знать?
Огромная вина, потому что каждый раз, когда я принимал таблетку, я причинял боль своему ребенку. Также в моем случае, если бы я знал, я мог бы безопасно покинуть лечение, потому что моя эпилепсия очень легкая. Что касается знания или незнания, в то время мне было больно, но в конечном итоге я предпочитаю. Ты не можешь спрятать голову. Ты должен знать почему. Это помогло мне работать с чувством вины.
«Знание правды помогло мне работать с чувством вины»
Виктор единственный ребенок, ты бросил иметь больше детей для своего аутизма?
Ну, мне бы хотелось иметь больше детей, но такая ситуация затрагивает всех вас, а также жизнь пары. Я разлучен, так как мой сын маленький, и одна из причин в том, что отец моего сына не видел, что происходит: он сказал, что с ребенком все в порядке, что я был слишком одержим ... Кроме того, вы спрашиваете себя, что если я Другая проблема та же?
Как жизнь с ребенком с синдромом Аспергера?
Ну, это очень сложно. Поскольку он маленький, и вы идете в парк или на пляж и видите, что ваш сын ведет себя не так, как другие, вы должны давать объяснения ... Теперь, в подростковом возрасте, проблемы другие, но есть. И что мне повезло, что у моего сына только Аспергер, легкое расстройство при аутизме, но все же у моего сына есть некоторые ограничения: многие работы для публики не могут сделать, его социальная жизнь очень ограничена потому что у него проблемы с общением с людьми. Это чистые дети, которые не понимают лжи или лицемерия этого общества, в котором мы живем.
«В Испании много семей с детьми с проблемами, и они заслуживают знать правду»
Почему вы решили создать ассоциацию?
На следующий день после того, как я узнал об этом, я начал искать в Интернете и увидел, что во Франции 10 000 случаев, в Англии, в Бельгии, в Германии ... он также был продан в Латинской Америке, и теперь кажется, что он присоединяется к Африке. Мы думаем, что в Испании может быть не менее 5000 пострадавших семей, поскольку они были проданы так же, как и во Франции. Эти семьи должны знать, почему их дети такие. Кроме того, происходит нечто очень серьезное, чего не говорится: во Франции они проводят исследования, и проверяется, что ущерб сохраняется во втором поколении. Такие дети, как мой сын, которые не сильно пострадали и смогли прожить свою жизнь и иметь детей, должны знать, что эти дети также могут пострадать.
Планируете ли вы обратиться к фармацевту за компенсацией?
Конечно же Когда у тебя такой ребенок, ты думаешь, что произойдет, когда меня здесь нет. Как он справится, когда у него нет матери и отца, что по закону жизни мы уйдем раньше. Это очень сложно, нет денег, чтобы заплатить, но вы можете иметь немного больше душевного спокойствия. Три семьи, которые основали ассоциацию, собираются начать судебные иски против лаборатории, а остальные, которые узнают, могут присоединиться к иску.
