Просто для того, чтобы быть матерью семерых детей от 20 до шести лет, жизнь этой матери уже была бы исключительной, но, кроме того, самый младший, Хосе Мария, имеет синдром Дауна и находится на экспериментальном лечении лейкемии.
Чтобы попросить пожертвования костного мозга, Мария Тереза воодушевила свою дочь-подростка и создала аккаунт в Instagram @ponundownentuvida, в котором уже более 15 000 человек, которые следят за повседневной жизнью Хосе Марии, за ее нежностью, ее силой и История этой семьи необычна.
Влияние вашего аккаунта в Instagram было впечатляющим. Откуда возникла идея его создания?
Мой сын Хосе Мария болеет лейкемией с мая 2016 года. Мы отлично выполняли протокол до августа 2017 года, когда он заболел рецидивом. Моя дочь-подросток долгое время стояла позади меня, чтобы мы могли составить отчет, в котором люди увидели, какова жизнь ребенка с синдромом Дауна, поэтому в этот момент мы запустили его, чтобы рассказать, что такое лейкемия, и особенно в ребенок с синдромом Дауна. Это было также из-за необходимости просить пожертвования костного мозга, который был единственным способом спасти Хосе Марию в то время, чтобы получить 100% совместимый костный мозг.
Сегодня Хосе Марии 6 лет, и мы отмечаем это с большим размахом. Украшение помещения, мы одели по случаю, торт, подарки и все братья. Я люблю, как зажигать свечу, я был так счастлив. Особый день рождения, мы не знали, сможем ли мы отпраздновать это все вместе, и вот мы здесь. Мы тебя любим
Вы достигли этой цели?
В конце концов, Хосе Мария не смог перенести пересадку костного мозга, потому что он стал устойчивым к химиотерапии, что было одним из требований для этого. Но хотя в случае с Хосе Марией этого не могло быть, это был успех, потому что люди перевернулись, даже известные люди. В прошлом году было больше пожертвований, чем в предыдущих пяти, и это было одной из наших целей, фактически наш лозунг был: «Костный мозг для Хосе Мария, костный мозг для всех». Сейчас Хосе Мария следит за экспериментальным лечением клеток CART в Барселоне.
То, что ты просыпаешься, брат, и завтрак - это роскошь. И чтобы показать свою любовь, он дает ему «щенковые поцелуи». Хахаха. Энрике не очень понравился. Но очень трудно на него разозлиться. Счастливой Святой Субботы #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Любовь к его братьям ощутима по фотографиям и видео, которые вы публикуете в своем аккаунте. Как болезнь Хосе Мария влияет на всю семью?
Прием в больницу и полтора месяца, которые мы провели в Барселоне на лечении, являются катастрофой для любой семьи, и, по логике вещей, дома все сотрудничают и заботятся о ситуации. Кроме того, его братья с Хосе Марией не то, что это любовь, а то, что это подлинное обожание. То, что вы видите в сети, является реальностью моего дома, и это не потому, что у меня есть инвалидность (у меня есть еще один ребенок с задержкой взросления), но это эта инвалидность сделала нас лучше, Это заставило нас ценить людей за то, что они есть, и не за то, что они имеют или за то, что они вносят, а за себя. И это что-то очень большое, и мы бы этого не узнали, если бы не Хосе Мария. И мы должны поблагодарить его за это.
«То, что твои братья чувствуют к Хосе Марии, это не просто любовь, это обожание»У вас есть дети с трудными возрастами, такими как подростковый возраст. Помогает ли эта исключительная ситуация увидеть вещи по-другому?
То, что мы выиграли прямо сейчас перед другими родителями подростков, это то, что у нас гораздо терпимее. Ситуация, в которой мы живем, отнимает ерундуповзрослела немного раньше. Пока они подростки, бессмыслица больше не возникает, и с моим старшим сыном она выросла. Это нормально, потому что у нас другой взгляд на жизнь.
День 23 Глядя на фотографии 4 года назад, я был взволнован. Я все еще не проходил ни одну из двух операций на кишечнике или весь процесс нашей уже дружественной лейкемии. Я смотрю и предвосхищаю различия и помню дни пляжа, бассейнов, прогулок, игр в парке с другими детьми, походов в парк ... Это занимает так много времени, что невозможно сделать жизнь ребенка без болезнь, которую я забыл. Мне не грустно, я TANNNNNN СОДЕРЖАНИЕ, я надеюсь, что я знаю, как это объяснить хорошо. Я не смотрю на то, что он не мог сделать (это ошибка), потому что он делал другие вещи. И самое главное, что мы НАСЛАЖДАЛИСЬ НАМНОГО ... выхода на Ретрит, нескольких часов с братьями, мы научились ценить, что часы с людьми, которых мы хотим, имеют значение ... Теперь я снова помню эту "нормальность", и я Слезы прыгают от мысли, что скоро (мы не знаем, сколько, нет даты) мы будем в парке с детьми, в бассейне, в школе ... И я взволнован. Как прекрасно мечтать, когда ты так близок к осуществлению мечты. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo # нужно рассказать
Недавно вы поделились в сети фотографией вашего сына, говорящего ему, что его первый зуб упал, но для вас это было очень важно, потому что вы не ожидали, что доживете до этого момента ...
В сентябре, когда исчезла возможность пересадки костного мозга, нам сообщили о возможности пойти на паллиативную терапию непосредственно с Хосе Марией. Он пронизывает все твои мысли, за исключением того, что ты будешь жить со своим сыном от падения его первого зуба. Все дети особенные, и в первый раз, когда зуб выпадает из любого из них, это кажется прекрасным и веселым, но в этом случае это также супер подарок, чтобы иметь возможность жить с ним. Все время, которое я имею с ним, является дополнительным. Это одаренное время, и я должен ценить его и наслаждаться им каждую минуту. До сих пор я не осознавал, что всем детям нужно наслаждаться. Теперь я вижу своих детей по-другому, Я наслаждаюсь своими детьми гораздо больше, чем раньше. Я понял, что иногда я терял себя в бессмыслице, а теперь бессмыслица осталась в стороне.
«Все время, которое я провожу с сыном, - это дополнительный дар, это подарок, которым я должен воспользоваться и насладиться в полной мере»На такси по дороге в больницу Сан-Хуан-де-Деу. Вот как счастлив Хосе Мария, проснувшись очень быстро. Сегодня аналитический обзор, гематолог и возвращение в Мадрид. Любовь, с которой они лечат нас в больнице @sjdhospitalbarcelona, доставляет удовольствие. К счастью, его брат приходит, я больше не могу с ним #celulascart #cartTcell # расследование #stopleukemia # t21 # downaddicts # различные способности #tengoundownextraordinario
День матери отмечается сегодня. Люди, которые следуют за вами через Интернет, считают вас исключительной матерью. Как ты выглядишь?
Я не думаю, что она исключительная мать, а тем более. Любая мать исключительна тем, что является матерью, потому что они не учат тебя быть матерью. В школе нет предметов для обучения. Вы - мать с тем, что вы видели в своем доме и с тем, что вы изучаете со своими детьми, потому что каждый из них работает по-своему. То, что я вижу в себе, очень боец, но я верю, что все матери, когда мы видим себя в этой ситуации, становятся мужественными матерями, мы получаем всю силу, которая у нас есть внутри, что она у нас есть, хотя некоторые матери считают, что ее нет. Я не знал, что у меня есть эта способность, теперь я понимаю, что мы все исключительные, только благодаря Богу не все мы должны быть в такой предельной ситуации, чтобы понять.
Вот так счастлив, что кабриолет начинает выходные. Этот автомобиль является пожертвованием ассоциации Акафи, о которой я вам уже говорил, и радует детей, ожидающих лечения в дневном стационаре онкологии. Какое-то время вы думаете, что являетесь хозяином мира. Спасибо волонтерам Акафи, которые ежедневно ухаживают за детьми в театре и сопровождают тех, кто не может покинуть комнаты. Все они замечательные люди. Хороших выходных всем # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # различные мощности # t21 # поиск #tengoundownextraordinario
Почему вы всегда говорите, что если бы люди знали, что такое человек с синдромом Дауна, мы все хотели бы иметь его на нашей стороне?
Потому что то, что оно вам дает, намного больше, чем то, что вы ему даете. Тысячи раз больше. То, что он приносит семье, друзьям, соседям ... Я слышал только негатив, у меня было искаженное изображение, как и у большинства людей. У нас нет реальной картины того, что такое инвалидность и в этом случае дети с синдромом Дауна. Обидно потому что Если бы я знал, я бы получил его с гораздо большей любовью и большей любовью и я уверяю вас, что это отягощает мое сердце, потому что оно этого не заслуживает. Он так родился, и это так, и нужно любить людей такими, какие они есть.
Спасибо Мария Тереза!
Детям и многим другим # Аутентичные: кампания, которая показывает людей с синдромом Дауна такими, какие они есть, Всемирный день синдрома Дауна: 50 матерей, 50 детей и лишняя хромосома
