сегодня, 29 февраляза редкий день, который происходит каждые четыре года, Всемирный день редких заболеваний под девизом «Сделайте прививку от равнодушия» с намерением требовать международной солидарности с семьями с редкими патологиями.
Те, которые известны как редкие заболевания Они названы в честь их низкой заболеваемости среди населения. Считается, что их насчитывается от 5 до 8 тысяч, и на них приходится менее пяти человек на 10 000 жителей. В Испании они затрагивают три миллиона человек.
Именно потому, что он редок, его диагностика трудна, и в большинстве случаев для его обнаружения требуется несколько лет с физическим и психологическим износом, который это подразумевает, как для пациента, так и для его семьи.
Весьма вероятно, что вы не услышите таких заболеваний, как разрушительный синдром Санфилиппо, болезнь Нетертона или «красных детей», синдром Ангельмана или синдром Кавасаки. Заболевания со странными названиями, но страдают люди, которые страдают ежедневно.
В этом году Всемирный день редких заболеваний Это празднуется в безнадежном климате из-за сокращений здоровья, которые уже затрагивают их. 37% пациентов говорят, что они заметили «значительное ухудшение» в сфере здравоохранения, испытывают трудности в получении обычного лечения или в доступе к реабилитации.
Это долгий путь для людей с редкими заболеваниями и их семей, чтобы внести изменения. Испанская федерация редких заболеваний просит расширить наименование центров, служб и справочных центров, обеспечить «эффективную помощь» пострадавшим на всей территории Испании, улучшить доступ к лечению, а пациентам с редкими заболеваниями - нет. плати, как пенсионеры, наркотиками.
Предназначен для позиционирования редких заболеваний как социальный и медицинский приоритетчто-то важное для улучшения качества жизни людей с редкими проблемами со здоровьем.
