Испанская федерация гемофилии (Fedhemo) напомнил вчера, по случаю празднования Всемирный день гемофилии, что только 25% людей с этим заболеванием в мире получают адекватное лечение.
гемофилияявляется наследственным заболеванием, связанным с Х-хромосомой, которое не распространяется и поражает одного из каждых 10000 рожденных. Он страдает только от мужчин, и женщины могут быть только носителями этого.
В одном пресс-конференция провел в Мадриде президент Fedhemo, Хосе Антонио Муньосотметил, что они дополняют цель Всемирной федерации, которая направлена на то, чтобы обеспечить всем людям доступ к адекватному лечению.
Сегодняшние родители знают, что их дети, страдающие гемофилией, достигнут зрелого возраста, но это не относится к другим частям мира, где 75% людей с гемофилией не получают никакого или очень ненадежного лечения. Это то, что президент Fedhemo.
гемофилия Это нарушение свертываемости крови, при котором крови не хватает необходимого белка, который не позволяет ей сворачиваться должным образом, поэтому кровотечение может быть очень серьезным. В мире 400 000 человек с гемофилияв то время как в Испании около 3000 человек с диагнозом гемофилия типа А или В и более 1500 человек с другими нарушениями свертываемости крови.
тяжесть нарушения коагуляции Человек обычно зависит от количества фактора свертывания, который отсутствует или не работает должным образом. Люди с гемофилия они могут страдать от неконтролируемого внутреннего кровотечения в результате, казалось бы, незначительной травмы. Необработанные кровоизлияния в суставах и мышцах вызывают сильную боль и неспособность, те, которые произведены в главных органах, таких как мозг, могут вызвать смерть.
В нашем санитарная системаВы указали Президент Федемооптимальное лечение гемофилии является наиболее экономически выгодным вариантом для пациента и для государственного управления. Кризис не должен снижать качество нашей жизни, и необходимо работать вместе, чтобы получить комплексное лечение. также Муньос Он указал, что для защиты и представления прав людей с гемофилия и другие коагулопатии, диалог с администрацией и работниками здравоохранения должен поощряться, должно быть обеспечено образование и должна быть предложена психосоциальная поддержка для повышения осведомленности всего общества.
