Элой Аренас на обложке календаря фонда синдрома 5PНовый Календарь Солидарности Фонда Синдрома 5P У него было сотрудничество известных комиков, которые сделали свой образ самоотверженно.
Звезды Миллана Сальседо и Хосемы Юсте в апреле и сентябре 2013 года в календаре фонда. Есть также Диего Аржона, дуэт Гомаеспума, Хавиви, Мериткселл Уэртас и многие другие, которых я не упоминаю из-за нехватки места. Все они поделились смехом, играми и веселыми моментами с детьми, страдающими синдромом 5P, Гении юмора были сфотографированы в театрах, где они выполняли свои функции (Клуб Капитолия, Muñoz Seca, ...) или в символических местах Мадрида, таких как Quinta de los Molinos. Средства, собранные от продажи календарей, будут использованы для исследовательского проекта, который разрабатывается в Университете Мигеля Эрнандеса в Эльче (Аликанте)..
Он также предназначен для совместного финансирования новой службы поддержки семей, «передышки» для оказания помощи пострадавшим и обучения родственников.
Синдром 5p, также называемый синдромом Cri du Chat, является потерей части короткого плеча хромосомы номер пять. Это происходит чаще среди девочек, чем мальчиков. В настоящее время причины заболевания пока точно не известны. В общем расстройство возникает в 85% случаев спорадически и только 15% или 20% страдают от наследственных. Таким образом, это считается редким заболеванием.
Хавиви и Диего Аржона с Софией в Парке Кинта-де-лос-Молинос«Смейся и не смотри с кем» - это название календаря, и ты знаешь почему? «Люди, которые страдают от этой болезни, характеризуются выраженным чувством юмора и своим ласковым характером»
Они также боятся определенных объектов и шумов, стесняются и (иногда) представляют вызывающее поведение. Кроме того, они имеют очень существенные общие физические характеристики: низкий вес при рождении и медленный рост, маленькая голова, слабый мышечный тонус, умственная отсталость, отдельные глаза и низкие и уродливые уши.
Это синдром, который затрагивает одного из 50000 рождений (в Испании примерно 500 случаев), следовательно, важность действий, направленных на повышение общественной осведомленности и исследований.
Фонд Синдрома 5P родился как связующее звено между несколькими пострадавшими семьями, которые стремятся улучшить повседневную жизнь своих семей. Они боролись более пяти лет обеспечить видимость коллектива и собрать средства для реализации различных проектов.
Тематический календарь на 2013 год является шестым опубликованным, и если вы заинтересованы в нем, вы можете связаться с Фондом синдрома 5P по электронной почте Fundació[email protected].
Акция солидарности, полная юмора, нежности и хорошей дозы уверенности в завтрашнем дне что, несомненно, принесет новую помощь для продолжения программ исследований и улучшений в жизни пострадавших и членов семьи.
Изображения | Матео Либана для Фонда Синдрома 5P Подробнее | 5P Syndrome Foundation в Пекине и не только | Семьи и дети с редкими заболеваниями хотят проявить себя, чтобы не быть одинокими, «Дети близки к интеграции»: кампания по нормализации редких заболеваний в школах, DEBRA - это ассоциация, которая работает над улучшением качества жизни детей, затронутых "кожей бабочки"
