Сегодня 28 февраля отмечается в седьмой раз Всемирный день редких заболеваний, Их называют так из-за их низкой заболеваемости среди населения, считается, что существует от пяти тысяч до восьми тысяч редких заболеваний, которые поражают 3 миллиона человек в Испании и 7 процентов населения мира.
Девиз этого года «Воспитывать в редких заболеваниях, предмет всех»и это то, в чем родители несут большую ответственность, потому что в наших руках создать понимание у наших детей, что «Мы все редки, мы все уникальны».
Включение детей и молодых людей с редким заболеванием имеет важное значение для их качества жизни. Во многих случаях существует среда не адаптирована к вашим потребностям и оставаться вне системы образования. Поэтому кампания направлена на:
- Разъяснение, информирование и обучение по проблеме редких заболеваний в испанском обществе.
- Положение редких заболеваний в повестке дня Администрации и СМИ.
- Передайте важность объединения, сплоченности и мобилизации, чтобы сделать возможным социальные изменения при редких заболеваниях
- Свяжите надежду и работу, которую Федерация делает каждый день, в качестве первого шага, чтобы остановить эти ситуации отсутствия справедливости.
официальное видео Этот год, который вы видите выше, доступен на семи языках и демонстрирует множество аспектов помощи, в которой нуждаются и заслуживают люди с редкими заболеваниями.
От младенцев и многого другого мы вкладываем нашу песчинку, чтобы повысить осведомленность о редких заболеваниях и повысить осведомленность о реальности детей, которые страдают от них и их семей.
