Сегодня отмечается Всемирный день редких заболеваний, на котором 75 процентов пациентов - дети, Понимание каждой болезни и знание того, как происходит повседневная жизнь этих маленьких бойцов, помогает нам лучше понять проблему и оказать поддержку семьям, которые ее переживают.
От Младенцев и Больше, сегодня мы хотим назвать Болезнь Легга-Кальве-ПертесаЭто редкое заболевание, которое на этот раз носит имя Гонсало, трехлетнего мальчика, который несколько месяцев боролся с последствиями этого заболевания. Мы поговорили с Аной, ее матерью, которая рассказала нам, как все это началось и как диагноз повлиял на семью.
Все началось с простой хромоты ...
Гонсало имел совершенно нормальное развитие и похоже на детей его возраста. Его мать говорит нам, что они никогда не видели в нем каких-либо признаков тревоги, пока в мае прошлого года, спустя дни после его третьего дня рождения, он с легкой хромотой покинул детскую.
«Мы проконсультировались с его педиатром, и, на первый взгляд, все заставило нас заподозрить, что это синовит. Ничто не заставило нас усомниться, поскольку он только что прошел типичную весеннюю простуду и принял антибиотик, и синовит может появиться после этих двух факторов». "
«Кроме того, у предыдущего Рождества был похожий эпизод, и в экстренных случаях нам поставили такой же диагноз. Через несколько дней после приема Дальси хромота прошла. Поэтому мы подумали, что это будет то же самое».
«Но прошли дни, и хромать не переводил, Бедный человек отдыхал дома, в своей постели или сидел на высоком стуле, но мы не заметили никакого улучшения. Поэтому через неделю я решил записаться на прием к детскому травматологу »
Ранний диагноз ... и мрачный
Беспокойство Аны по поводу того, что ее сын не поправляется с отдыхом, и противовоспалительное побудило его запросить новое медицинское заключение через неделю после того, как ему поставили диагноз синовит, но он никогда не предполагал, что с этого момента их жизнь обернулась бы радикальным поворотом.
«Это была пятница, 2 июня, и я помню, как будто это только что произошло. В тот день мир, мой мир, противостоял этим четырем словам: ваш сын болен».«Консультация была очень холодной. Доктор отправил ему рентгеновский снимок, и когда я снова принес ему результаты мемориальной доски, он сказал: «Я боялся этого. Это не синовит, это синдром Пертеса из книги».
«Я был в ужасе. Я смотрел на него мертвым от страха, но на самом деле моя голова только что отключилась, и мое сердце работало до двух тысяч в час. Доктор спросил меня, работаю ли я, и, отвечая, что он сказал мне,:
"Этот ребенок собирается требуют почти абсолютного отдыха на ближайшие 2 или 3 года, Он не сможет двигаться, и нам придется положить утюги, которые иммобилизуют его ноги от груди до лодыжек, но не беспокойтесь, что через 4 или 5 лет он выздоровеет больше ».
Это предложение, произнесенное с таким небольшим тактом, ввергло Ану в глубокое состояние тревоги и нервов и, как она говорит, «Он чувствовал, как будто они бросали в него ведро с ледяной водой».
"Боль в моей душе, которую я чувствовал в то время, была ужасной, Я тонул в мысли о том, что мой сын не сможет двигаться в течение следующих нескольких лет и что ему придется быть прикованным к постели утюжками от ноги до груди. Мне просто удалось посмотреть на него и заплакать ... Я не знала, что сказать - взволнованно вспоминает Ана.
Синдром Пертеса, Три слова, диагноз и пустынная семья.
Что такое синдром Пертеса?
Как они объясняют из Ассоциации семей с Пертесом (ASFAPE), это сосудистое заболевание, которое поражает головку бедренной кости. При недостаточном притоке крови к кости она становится некротической и фрагментированной, а затем снова восстанавливается.
«Кость похожа на растение, которое, если оно не поливает, умирает» - Ана не метафорически объясняет.
Болезнь, которая влияет исключительно на младенческой стадии он имеет более высокую распространенность среди мужчин, и хотя он может проявляться в возрасте от трех до двенадцати лет, большинство случаев происходит около шести или восьми лет.
Болезнь Легга-Кальве-Пертеса классифицируется как редкое заболевание, регистрируется заболеваемость от 1 на 10000 детей, и в 19% случаев несколько заболевших диагностируются в одной семье, хотя исследований для определения недостаточно Если это генетическое заболевание.
Основными симптомами являются хромота, скованность в бедре, ограничения движений и боль в колене, паху и бедре. Ранняя диагностика заболевания имеет важное значение для достижения больших шансов на выздоровление, и В 80% случаев прогноз хороший.
Свет в конце туннеля
После этого первого мрачного диагноза, Ана и ее муж они решили искать новое мнение и затем они нашли доктора с большим сочувствием, который рассказал им о болезни подробно и с надеждой.
«Он сказал нам, что это было длительная и тяжелая болезнь, но, к счастью, у него было лекарство, и что прогноз нашего сына был очень хорошим из-за его молодого возраста и его состояния ".
Итак, после одного этап принятия диагноза и много слезРодители Гонсало решили обратиться за помощью в Ассоциацию ASFAPE, где они нашли информацию, эмоциональную поддержку и, прежде всего, понимание.
«ASFAPE был свет в туннеле. В ассоциации мы в курсе любых новостей, и, прежде всего, ты чувствуешь себя очень понятым потому что все мы, кто является его частью, переживаем то же самое. Елена, ее президент неутомима и вместе с другими партнерами она не прекращает организовывать переговоры, конгрессы, встречи, все для продолжения расследования и информирования семей ».
«Незнание этой болезни и то, что она означает для жизни вашего ребенка, вызывает много страха и разочарования. Вот почему важно избегать поиска правильной помощи».
Как проходит день в жизни Гонсало?
Ана говорит нам, что, несмотря ни на что, им очень повезло, потому что диагноз Гонсало был ранним и это позволило избежать радикальных мер, таких как иммобилизация его ног, использование инвалидной коляски или даже проход через операционную.
«После диагностики ваш шары, его коньки и его мотоцикл исчез из дома, Мы изменим все это для коротких прогулок, которые не будут утомлять вас слишком сильно. Кроме того, мы сделали подушку, так как она помогала держать ваши ноги как можно шире, когда вы смотрите телевизор или сидите »
«Большинство дней мой ребенок может жить более или менее нормальной жизнью, учитывая, что не может бегать или прыгать, Что еще хуже, это резкие изменения температуры; Они сильно влияют на него и причиняют ему боль. Вы также не можете переусердствовать с ходьбой, и вы должны быть осторожны с позициями, потому что вы скоро обижаетесь
«Когда у вас плохой день, вы можете быстро заметить: он начинает хромать и не хочет ничего делать, потому что ему так больно, В этих случаях лечение является отдыхом и противовоспалительным »
также в школе Привычки Гонсало отличаются от привычек остальных его одноклассников, и профессора и воспитатели обращаются к нему, постоянно следя за его состоянием здоровья.
«Очень важно, чтобы школа была в курсе событий с самого начала. Он проводит там много часов, и очень важно, чтобы они наблюдали за тем, чтобы он не бегал и не прыгал, и чтобы ему было хорошо. Во дворе его называли« сторожем », и они поставили желтый жилет, сопровождает учителя в охране и помогает ему контролировать, что все идет нормально во время перерыва, он в восторге от своего положения, хотя иногда Он хочет играть с остальными детьми и не понимает, почему он не может этого сделать"
Вот как Гонсало должен сидеть в классе, чтобы помочь бороться с последствиями этой болезни Как диагноз этого заболевания влияет на семью?
Дети особенно активны и у них есть энергия и жизненная сила, которая включает в себя все, Они любят бегать, прыгать, гоняться за мячом, кататься на скейтборде, лазить по дереву ... Кажется, они никогда не устают и всегда готовы отправиться в приключение.
Поэтому не сложно представить, что можно включить диагностику синдрома Пертеса в жизни ребенка и в его семье.
«Мы всегда ждем, чтобы ты не сбежал, не прыгнул, не поранился ... Не может иметь нормальную жизньКак и у любого другого ребенка его возраста. Его ограничения наши, хотя мы стараемся, чтобы он жил как можно лучше ».
«Трехлетнему ребенку трудно понять, почему он не может делать то же самое, что и другие. Почему он не может идти за мячом, прыгать в лужу или бегать со своими друзьями»
Тем не менее, Ана не хочет думать о негативе этой болезни, а затем ищет положительную часть трудного испытания, с которым сталкивается жизнь:
"Слава Богу, Прогноз Гонсало хороший, Мы вычеркиваем этапы в каждом обзоре, который обычно каждые четыре или шесть месяцев. Врачи всегда говорят нам, что это болезнь, которая физически влияет на детей и психологически родителейи они очень правы. На завершение этапов потребуется несколько лет, и по логике это становится трудным"
Но мы не можем забывать, что, к сожалению, как говорит мне Ана, сегодня очень мало известно об этой болезни, ее происхождении или возможных будущих последствиях. Таким образом, эта мать думает обо всех детях, у которых прогноз хуже, чем у Гонсалокоторые не зачаты без ежедневной инвалидной коляски или перенесли несколько хирургических вмешательств.
«Из ASFAPE нам известны обзоры всех этих храбрых малышей, их достижений или неудач их восстановления. Потому что они могут быть не в состоянии бежать сегодня, но завтра они могут летать»Pixabay Фотографии
У младенцев и более редких - это болезнь, а не ребенок: Всемирный день редких болезней 2018 года
