Поскольку сегодня особенный день, 29 февраля, который происходит только раз в четыре года, мы хотели посвятить этот день особой группе людей, и именно поэтому сегодня день редких заболеваний, и я имею в виду хотел сделать отсюда небольшую дань памяти этим малышам, так забытым. Годы, которые не являются високосными, эта партия перенесет на 28 февраля. «Один день для уникальных людей» Это девиз этой кампании.
Это неизвестные заболевания, которыми страдает небольшое количество людей в мире (по данным Европейского Союза, они влияют пять из 10000 человек) Таким образом, у них сложный диагноз, и родители постоянно передаются от врача к врачу, не зная, что происходит. Хуже всего то, что у них нет доступных методов лечения.
Они затронут 7% населения мира. По оценкам, только в Испании от этих изменений могут пострадать три миллиона человек. Существует от 6 000 до 8 000 редких заболеваний, из которых 75% поражают детей.
Джина является одним из этих детей. Ему пять лет, и он страдает синдромом Ретта, неврологическим изменением, вызванным мутацией в гене Х-хромосомы, которая вызывает эпилептические припадки, умственную отсталость, расстройства общения, трудности при ходьбе ... поражает одного из 10000 недавно родился живым
Но Джина также является главным героем книги, написанной ее матерью под названием «Существа с другой планеты», чьи продажи предназначены для исследования этой редкой болезни. Эта книга отредактирована "La Magrana" и "Deria Editors" и в настоящее время доступна только на каталонском языке.
Было бы важно, чтобы было больше людей, чтобы помочь бороться с этими болезнями, как мать Джины. Необходимо осознавать существование этих редких заболеваний и что еще много исследований по лечению.
