Сегодня социальные сети являются, пожалуй, самым важным средством общения. Но помимо того, что мы информируем нас о том, что происходит в мире, у них есть и положительная сторона: способность объединять людей для поддержки определенных причин, как это случилось с некоторыми младенцами и детьми, которые страдают от серьезных заболеваний и нуждаются в некоторой поддержке или ищут донора.
Теперь мы поделились замечательным случаем, который произошел в Португалии, где его жители присоединились к прекрасной демонстрации щедрости и солидарности, собрав для Матильды два миллиона евроребенок, чье состояние здоровья требует «самого дорогого лекарства в мире».
История Матильды
Матильда - ребенок, которому едва исполнилось три месяца, а она уже известна во всем мире. Когда ей был один месяц и две недели, ей был поставлен диагноз Спинальная мышечная атрофия (SMA) типа 1, также называемая болезнью Верднига Гофмана, и является самый тяжелый тип мышечной атрофии позвоночника и одна из первых генетических причин младенческой смертности.
«Младенцы» и другие записи «Солидарности»: почти пять тысяч доноров зарегистрировались для спасения жизни ребенка с лейкемиейМатильда начала лечение с терапии, чтобы улучшить ее двигательную и дыхательную функцию, а вместе с этим увеличить ее шансы на выживание. К счастью, в Соединенных Штатах существует лекарство, специально предназначенное для лечения типа SMA, от которого страдает Матильда, и которое более эффективно помогает вам выжить, однако также Он известен как «самое дорогое лекарство в мире», потому что его стоимость очень высока: два миллиона евро.
Его родители, конечно же, полны решимости спасти жизнь Матильды, поэтому они отправились в социальные сетигде они создали страницу в Facebook, чтобы рассказать историю Матильды и найти способ собрать как можно больше денег, чтобы купить лекарство.
Союз всей страны
История Матильды не осталась незамеченной и переехал всю страну, вызвав большую волну солидарности в Португалиигде даже некоторые важные персонажи, такие как велосипедист Руи Коста, который был чемпионом мира в 2013 году, организовали мероприятия, чтобы помочь родителям достичь цели. И Португалия не оставила Матильду в покое.
Менее чем через два месяца после начала поисков, чтобы собрать необходимые деньги, родители Матильды недавно объявили, что благодаря всеобщей поддержке им удалось достичь и даже превысить сумму, необходимую для покупки лекарства:
Здравствуйте, мои дорогие,
Я хотел сказать вам, что утром родители встречались с врачами и, поскольку мне уже лучше, сегодня я иду в лазарет.
Мы хотим поблагодарить еще раз, и мы будем благодарить снова и снова, за то, что шли с нами бок о бок, за его огромное сердце, за то, что они создали для нашего дела. В словаре до сих пор нет слов, определяющих все, что они для нас сделали, мы должны придумать новое слово.
Мы достигли цели по значению препарата, у нас, вероятно, будут дополнительные расходы. Мы ждем ответов протокола и улучшения состояния здоровья Матильды, чтобы мы могли двигаться дальше со следующими шагами.
Всем людям, которые организовали и организовали акции солидарности для нашего дела, мы оставляем на ваше усмотрение, что делать дальше.
Сумма, которая не используется в лечении Матильды, будет пожертвована семьям с другими "Матильдами".
Лекарство под названием Onasemnogene abeparvovec и продается под названием Zolgensma, является генетическая терапия, которая вводится внутривенно и показана только детям до двух лет, С ним ожидается, что маленькая Матильда сможет выжить и иметь лучшее качество жизни, значительно улучшая проблемы, вызванные ее болезнью.
