Мне повезло работать в отделе коммуникаций Испанской федерации ассоциаций позвоночника и расщелины позвоночника (FEBHI), где я встретил замечательных детей, родителей и молодых людей с этим серьезным врожденным пороком развития.
Итак, сегодня Национальный день расщелины позвоночникаЯ хотел дать слово одной из тех матерей. Это называется Лурдес Торрес живет в Мадриде, а ее семилетняя дочь Ана имеет Спина Бифида и Гидроцефалия (EBH).
Она рассказывает нам, что значит диагноз для родителей и как Со временем вы можете вести нормальную и счастливую жизнь, как и в других семьях, с небольшими отличиями.
Неизвестный порок развития
Несмотря на тяжесть, мало говорится об этом мальформации локализованной в спинном мозге, который влияет на центральную нервную систему (ЦНС), опорно-двигательного аппарата и мочеполовой системы.
Лурдес хочет озвучить это невежество, как он объясняет «Очень важно иметь информацию, когда она обнаруживается во время беременности, и вы чувствуете смущение. Это очень помогло мне поговорить с матерью ребенка с ЭБ, которая воочию объяснила мне особые потребности наших детей и то, как мы можем им помочь ».
«Моя беременность была давно желанной, поэтому, когда мы пошли на УЗИ в течение пяти месяцев, чтобы выявить пол нашего ребенка, они обнаружили, что что-то не так. Я помню, что доктор сказал нам не бояться, а что у ребенка была Спина Бифида, и я честно ответил, что он не может напугать меня, потому что он не знает, что это такое ».
Младенцы и более. Ребенок, который родился дважды: перенес операцию на плоде, чтобы исправить его расщелину позвоночника до рождения.И самое любопытное и то, что его раздражает больше всего, объясняет Лурд, это то, что после проверки того, где была порок развития, контрастное ультразвуковое исследование только дало ему возможность прервать.
«Я католик и мой муж, и мне было ясно, что мы собираемся двигаться вперед, поэтому, конечно, мы даже не рассматривали это».
Он также признает, что с этого момента поддержка специалистов была полной, как в частном центре, где они перенесли «нормальную» беременность, так и в больнице Ла-Паса, куда они пришли после проверки того, что у их ребенка что-то не так, и где они всегда заботились о Ане и заботились о ней.
«Я был поражен тем, насколько я ошибался в отношении здоровья. У меня была идея, что в частной больнице у них будет более продвинутая технология, и поэтому медицинское наблюдение будет более качественным, и я обнаружил, что наиболее подготовленные специалисты находятся в общественных местах: с гораздо более старыми приборами они сразу же находились там, где находился ИБ. моя дочь, в то время как с более современными приборами, они не были способны наедине ».
«Отзывы больше не идиллические»
«Несмотря на то, насколько трудными могут быть испытания, неопределенность, повторные вмешательства, которые пришлось пережить моей дочери, я не изменяю это ни на что, ни тогда, ни сейчас».
Вот как тупая мать Анны, которая говорит, что это правда, что Ваш мир меняется, когда вы получаете такой серьезный диагноз в то, что должно быть самым счастливым временем в вашей жизни, беременности, и что вы больше не ожидаете следующих проверок беременности, но все же гарантируете:
«Я очень счастлив с ней на моей стороне».Он признает, что первые годы жизни его дочери были другими и что он не испытывал те же эмоции, что и другие матери со здоровыми новорожденными:
«У моего ребенка была гидроцефалия, поэтому, как только врачи решили, что она может родиться, они запланировали кесарево сечение и в тот же день отвезли ее в операционную. И с того дня было еще много вмешательств. Вот почему с момента его рождения нашей единственной заботой было и заключается в том, чтобы он мог преодолеть все, вместо того, чтобы наслаждаться собой, как другие родители ».
«Я настроен оптимистично и знаю, что то, что случилось с Аной, - это лотерея»
Лурдес вспоминает, что, когда ей и ее мужу поставили диагноз, они начали нырять в Интернете, чтобы узнать о Спине Бифиде и что у них были долгие разговоры о том, какой будет их жизнь. но они всегда знали, что они будут впереди.
«Я думаю, что в тот или иной момент жизнь дает о себе знать, и это не всегда радужно. Мы были проверены семь лет назад, но теперь худшее позади.
Он уверяет, что они нормализовали ситуацию, и в эти моменты его жизни это не так сложно, как они первоначально думали. Он знает, что это может произойти с любой парой, поскольку они не были группой риска и даже имели месяцы до беременности, принимая фолиевую кислоту, по рекомендации врача: «Жизнь - это лотерея, и теперь настала очередь Анны».
У детей и более Фолиевая кислота во время беременности: когда начинать принимать?Имейте в виду, признать, что эти семь лет были более терпимыми, потому что они получили большую поддержку от семьис первого момента.
А как поживает Ана?
Лурдес перестал работать, чтобы всегда быть рядом со своей дочерью, «Так как мне нужна была постоянная помощь, много обследований и госпитализаций», В свою очередь, ее отец стал проводить больше часов на работе, чтобы покрыть все расходы, связанные с девочкой с расщелиной позвоночника и гидроцефалией.
На моторе страдает Ана: она гуляет с помощью ходунка дома и в инвалидной коляске для долгих поездок. И контроль сфинктера также затронут.
Но его когнитивный уровень абсолютно нормальный. Поэтому он посещает адаптированный автомобильный колледж, в котором есть логопед, учитель поддержки и физиотерапевт. У него также есть специалисты, которые меняют подгузник или знают, как зондировать при необходимости.
В остальном, на академическом уровне он идет в том же темпе, что и его сверстники.
Кроме того, Анна посещает Мадридскую ассоциацию Spina Bifida (AMEB), так как она родилась:
«Для нас это было большой поддержкой. Особенно в начале у вас много сомнений, и они решают их очень спокойно. С тех пор как Ана впервые вышла из больницы, мы каждую неделю ходим на реабилитацию ».
Лурдес объясняет, что работа с Аной идет медленно, но улучшения видны. Он уверяет, что это также помогает иметь многопрофильную команду в больнице Ла-Пас на службе «Педиатрия сложных детей», которая координирует все потребности Аны, не будучи специалистом-специалистом: «Мне просто нужно позвонить или пойти и сказать, что что-то не подходит Ане, и они сейчас меня посещают».
«Ана очень автономна и имеет очень четкие идеи»
Ее ближайшая цель - ** иметь возможность ходить самостоятельно ** с помощью некоторых костылей и быть полностью автономным завтра, чтобы работать в качестве детского учителя, врача и танцора, которые являются ее любимыми профессиями. И для этого они работают в AMEB, с психотерапией, стимуляцией, плаванием, логопедом ...
В "Детях и больше", "Смотри, Мэгги, я иду", вирусное видео Романа, мальчик с расщелиной позвоночника делает свои первые шагиЕго мать говорит, что он на правильном пути, потому что, хотя он еще очень молод (ему всего семь лет) «Он очень настойчив и добивается того, чего хочет, даже если это стоит больше, чем другие дети его возраста».
Лурдес признает, что вопрос дружбы для ее дочери нелегок, потому что она не может бегать, как другие дети. Но, получив автономию (она не позволяет никому нести свой стул и управляет им в одиночку), она нормализовала ситуацию. Если однажды занятия пропустят, придет одноклассница, чтобы помочь ей с домашним заданием.
Сегодня семейная жизнь нормализуется
Лурдес говорит нам, что в самые тяжелые годы, когда было много вмешательств и страхов, сейчас жизнь семьи очень похожа на жизнь остальных.
«В первые годы мы должны были быть на вершине, и у нас было очень плохое время с клапаном, так как мы не могли заставить его регулироваться. Но сейчас все стабилизировалось, обзоры не так продолжительны, а Ана более стабильна. Мы делаем то же самое, что и любая другая семья ».
Поэтому она желает, чтобы, если беременная женщина с ребенком со Спиной Бифида прочитала ее показания, она могла бы побудить ее продолжать, потому что «Ана - лучшее, что случилось со мной. Я не отрицаю, что есть трудности и сомнения - это нормально ».
«И если вы спросите себя:« Почему это коснулось нас? », Он думает, что это должно быть в тот момент, потому что мы все переживаем трудные времена на протяжении всей жизни. И это того стоит: моя жизнь теперь феноменальна, и я бы сделал то же, что и до сих пор ».
Лурд объясняет, что когда вы получаете диагноз, вы чувствуете себя потерянным что у вашего ребенка серьезные пороки развития, а также в стадии, когда вы особенно чувствительны.
И оставь последнее отражение:
«Как родители мы всегда будем страдать за наших детей, потому что мы их любим, даже если они более незначительные вещи. Если у вашего сына тоже есть Спина Бифида, за любовь, которую вы к нему испытываете.Фотографии | iStock и любезно предоставлены Лурдес Торрес
